Una de las grandes brechas que se nos presentan a los oncólogos encargados del tratamiento de pacientes con cáncer es lo extraordinariamente heterogéneo de la enfermedad. Tumores de frecuente y alta incidencia como lo son el cáncer de mama, o de pulmón son en sí enfermedades con subentidades o subcategorías moleculares que requieren de tratamientos y conductas en muchos casos diferentes e individualizados.Hoy en día, incluso, se diferencian estos tumores por firmas genéticas, mutaciones y elementos inmunohistoquímicos o citogenéticos muy particulares lo cual hace así aún más complejo su caracterización. Hay hasta siete diferentes tipos moleculares de cáncer de mama descritos al momento (Carey L, Perou Ch, Livary Ch et al. Race, Breast cancer subtypes and survival in the Caroline Breast Cancer Study. JAMA. 2006;295:2492-2502).
De ahí la relevancia de tocar el tema de tumores raros o inusuales que son tumores o entidades huérfanas (orphan diseases) en todos los sentidos. En oncología y sobre todo en oncología médica los tratamientos y conductas deben estar sustentados sobre evidencias sólidas, y es tan así, que los niveles de evidencia se subclasifican según lo objetable o inobjetable del nivel de evidencia.
El desarrollo de estudios clínicos con condiciones donde el reclutamiento de voluntarios o pacientes sea fácil son de gran atracción para grupos de investigación, centros académicos y empresas farmacéuticas y de biotecnología por la posibilidad de generar desarrollo rápido y eficaz de nuevos tratamientos. Ese “drive” económico y por resultados positivos genera un desequilibrio muy patente y contrastante entre los cánceres comunes y los tumores raros o inusuales.
La información disponible sobre tumores inusuales es de bajo nivel de evidencia, y comúnmente se basa en reportes de casos aislados o de series pequeñas retrospectivas con poca planificación. Es claro entender cómo la realización de estudios en este tipo de cánceres es casi imposible, corriendo el riesgo de no poder completarse los estudios por falta de reclutamiento y de interés. Y tal como se mencionó anteriormente, la falta de incentivo económico y académico margina cualquier avance con estas condiciones.
Diferentes iniciativas (http://www.raretumours.org/, http://www.rarecancers.eu/, https://www.cart-wheel.org/) e incluso hasta una revista médica sobre tumores raros “Rare Tumors” (http://www.pagepress.org/journals/index.php/rt) se han tomado el trabajo de destacar este grupo de condiciones que pueden hasta constituir en conjunto un 20% de todos los cánceres (http://globocan.iarc.fr/).
Esfuerzos recientes patrocinados por la Unión Europea y por la Sociedad Europea de Oncología Médica (ESMO) son una señal importante para generar desarrollo para este tipo de tumores. Este esfuerzo y “lobbying’ va a favorecer directrices e iniciativas importantes para la propulsión e inversión en investigación en estas entidades. Les invito a entrar en http://www.rarecancers.eu y registrarse sin obligación para dar apoyo a esta iniciativa.
Quizás no en un corto plazo, pero definitivamente sí en un mediano y corto plazo se comenzarán a generar adelantos en el diagnóstico y tratamiento de estas condiciones huérfanas.
Fuente: www.bitacoramedica.com
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